每年7月23日是“世界干燥日”。干燥综合征是风湿免疫科第二大常见自身免疫性疾病，多见于40至50岁的女性。它的根源在于免疫系统发生紊乱且失控，错误地持续攻击人体分泌唾液、泪液等体液的腺体，同时随着血液循环还可能累及肺、肾、神经、消化系统以及淋巴系统等多个器官，因此干燥综合征是一种典型的全身性进展性自身免疫病。我国约有450万干燥综合征患者，由于早期症状不典型，很多患者长期辗转多个科室，直到病情加重才被确诊。这种疾病带来的困扰，不能简单归结为“上火”或“缺水”。
疾病不只影响身体，还有工作和生活
近日，由北京新阳光慈善基金会、SLE解忧杂货铺共同发起，诺华中国公益支持的第二届中国干燥综合征患者大会在本市举行。会上发布的SOS（Spotlight on Sjögren's）干燥综合征患者疾病负担调研，覆盖包括中国在内的8个国家、1155名患者，进一步揭示了这一疾病给患者身心健康和生活带来的长期影响。
调查发现，长期口干和眼干几乎伴随大多数患者，超过一半的人长期受到乏力困扰。与此同时，睡眠障碍也十分普遍，不少患者因口干、疼痛等症状反复醒来，睡眠质量下降，又进一步加重疲劳，形成恶性循环。
疾病同样影响着职业发展。部分患者不得不减少工作时间，有的人因为身体原因需要同事帮助完成工作，还有患者不得不考虑离开工作岗位。然而，许多用人单位对干燥综合征缺乏了解，往往难以理解患者长期存在的疲劳和身体不适，也无法给予足够的支持。
心理压力同样不可忽视。长期与疾病相伴，让不少患者产生焦虑、抑郁等情绪，但很多人在就诊时更愿意描述身体症状，却很少主动向医生倾诉心理困扰，导致负面情绪不断积累。
此外，由于干燥综合征早期容易与眼科、口腔科等疾病混淆，患者从出现症状到最终确诊，往往需要经历数年时间。漫长的求医过程不仅增加了身体负担，也可能错过疾病早期干预的机会。
规范治疗之外，更需要全方位支持
目前，干燥综合征仍以长期规范管理为主。现有治疗可以帮助缓解部分症状，但对于控制疾病进展、减少脏器损伤仍存在一定局限。此次调研中，不少患者表示，希望未来能够拥有更加有效的治疗方案，不仅改善口干眼干，更能够从疾病机制出发，延缓病情发展。
风湿与自身免疫性疾病国家临床医学研究中心主任、中国医学科学院北京协和医学院长聘教授曾小峰表示，干燥综合征的核心机制与B细胞异常活化及免疫失衡，导致针对外分泌腺及多脏器组织的持续性免疫攻击。传统治疗可部分缓解症状，但难以有效控制疾病进展，患者病情反复，重要脏器受损，陷入恶性循环。目前临床亟需靶向B细胞关键致病通路的治疗手段，以对因调控免疫紊乱并改善疾病进程。
与此同时，干燥综合征的管理也不应局限于药物治疗。提高公众认知，促进疾病早期识别和规范诊疗，帮助患者获得心理支持、家庭理解以及更加包容的工作环境，同样是改善生活质量的重要组成部分。
对于患者而言，他们期待的不仅是缓解干燥症状，更希望能够拥有正常工作、安心生活、从容规划未来的机会。随着医学不断进步和社会支持体系不断完善，这份期待也正一步步变得更加接近现实。
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